僕の病気と仕事との向き合い方

職業生活と健康の両立についての思考実験と実践。

現実がただ辛い

月曜日。建国記念日

早朝。乗っていたバスで、目を冷ますとあたりには雪が積もっていた。

 

天気予報。千葉の積雪、5センチ。

 

1年ぶりにまたここに来た。

 

寒さで顔が歪み、もしかしたら、今までみたいに純粋な気持ちで楽しめないかも、という不安も抱えつつ、敷地に足を踏み入れる。

 

思ったより人は少なく、スムーズに回る。

 

アプリでの抽選は外れてしまったけど、たくさんの想定外の幸運があり、朝の不安から一転心が踊ってしまう。

 

身体も時々踊ってしまうことがあった。

 

「なんて幸せなんだろう」

 

自分もいい歳になってしまったし、感性もら若い時の網目の細かさとは異なっている。

 

前回の時間を超える興奮はないと思っていた。

 

だけど、結局、、、。

 

次の日の仕事に備えて早く帰ろうと企んでいたのに、、、

 

最後のバスの時間まで、そこにとどまってしまうんだ。

 

〜〜〜

 

朝起きた。

 

辛い。

 

ツラミがヤバみ。

 

仕事に行く足がいつもの週明け以上に辛い。

 

いっそのこともうこのまま休んでしまおうかとも思う。(行くけど)

 

控えめに言って

 

控えめに言って

 

最高だった。

 

もう奇蹟だったのかもしれない。

12.22 悩める目覚め

朝、苦手な職場の人に土下座して謝ってるのに、許してもらえないという胸くそ悪い夢を観た。夢なので、どういう状況なのか設定はよく分からなかったが、現実にリンクさせるとおそらく休職からの復帰の場面で、休んでしまい迷惑をかけてしまったこと等々をお詫びしていたのだと思う。現実では、病気が原因ということなので、そこまで謝る必要はないと思うのだが、それだけ罪悪感?というか、引け目や、後ろめたい気持ちを感じているのだろう。でも、昨日読んだ「君たちはどう生きるか。」にもあったよくに、自分が考えても変わらないことについて、あれこれ悩んで精神をすり減らすのはやめよう。と自分に強く言い聞かせるけど、深く無意識に刻まれていて、色々な方法で現れてくるかもしれない。無意識と意識のバトル。意思のある意識の方で打ち負かせたい。

 

明日は福山雅治のライブに行ってくるよ。

12.1もし余命が3か月になったら、

夏になる前、セカンドオピニオンに行ったいくつかの医者のうち、1人はこう言っていた。再発した場合、追加治療をしないと余命は3か月くらいかもしれない、と。

 

くらいかもしれない、と確信を持てないのは、元々すごくレアな病気であり、参考となるデータがないため、である。

 

3ヶ月、と言ったのは進行のスピードが凄まじかった1月のレントゲンなどを見た医者の感想である。

 

積極的な治療が4月で終わり、7か月経過した。

今は腫瘍の増大傾向は確認されず、経過は順調だし、体調も安定、体力や体重も増加し、復職も視野に入っている。

 

でももし再発したら、、、という不安は拭い去れない。

 

でも、もし再発しても、治療を受ければ余命は伸びるかもしれない。

 

し、余命が3か月だったら、働かずに家族と過ごしながら、ゆったりとその日を迎えたいのだろうか。

 

いや、違う。もし余命3か月になったとしても、働ける限り、やりたいことをやりたい。

 

前の仕事がやりたいことかどうか問われると、100パーセントそうだとは言い切れない、でも、やりたい仕事がすぐそばにあった。

 

それをやりたい。

 

この先どれくらい長く生きれるかなんて誰にも分からない。だとしたら、1番やりたい仕事をやるべきだと思う。少なくとも、やりたい仕事に近づけるよう考え、努力すべきなんじゃないかな、と思う。

 

他人のことなんて、周りが自分にどうあってほしいかなんて、そんなものに振り回されたくない。

 

自分が心から欲しいと思うものが宝物で、人生とはそれに向かって自分で切り開いていくものだ。

 

そういう人生にしたい。

 

 

 

 

11月 レントゲンの結果は

2ヶ月ぶりのレントゲン。2ヶ月前のレントゲンの画像と比べて腫瘍の白い部分が薄くなっていると主治医。レントゲンの結果はいつも「前回とあまり変わらず」で、これまでほとんどポジティブな情報を得られなかったから嬉しいより先に驚いた。

 

10月から始めた筋トレで胸筋がついて、薄く見えるだけじゃないの?と思ったが、もしそうだとしても喜んでいいのかもしれない。12月のレントゲンや1月のCTでさらによい情報が得られるよう頑張りたい。

胸の痛み

2,3日前から右胸に痛みというか違和感を感じる。筋トレの筋肉痛ならいいんだけど。些細なことが心配になる。もうしばらく様子を見よう。そして、次回の診察までに治らなければ、先生に伝えてみよう。

10月 腫瘍の縮小状態は維持

平日は、ペン字、ピアノ、読書、仕事の勉強、調べ物、プール、筋トレなどに勤しんでいる。

家事や犬の世話も楽しみながらやっている。

3か月に1回のCTと超音波検査では、新たな腫瘍や現在、肺の間にある腫瘍の増加は確認されなかった。

50〜100万人に1人の病。そして、ガイドラインから外れた治療。情報は乏しいし、孤独だけど、その分色々な可能性が残されているのは事実。

先のことは分からない。病状が悪くなったらまた抗癌剤を受けるかもしれないし、腫瘍が今より小さくなって手術のリスクが下がれば、手術も受けるかもしれない。

でも、全部自分で決めたい。誰にも責任を負えない自分の命の時間だもん。

1月のCTでは、さらなる腫瘍縮小を目指すぞ。前向きによく寝て、よく食べ、よく運動し、身体に筋肉をつけて体重を増やす。

復職に向けて、色んな人と話もしたい。